|
درباره وبلاگ  سلام... دختر من یه فرشتس... یه فرشته کوچولو و ناز... یه من عاشق فرشتمم... فرشته من یه هدیه بزرگ از طرف خداست... فرشته با قدم هایی آهسته... آخرین مطالب آرشيو وبلاگ پيوندها
|
دختر کوچک من
جمعه 10 شهريور 1398برچسب:, :: 17:23 :: نويسنده : با تو
حافظ
جمعه 26 آبان 1391برچسب:, :: 16:4 :: نويسنده : با تو
ضرورت آگاهي بعد از تولد فرزندتان که مبتلا به سندرم داون است شما با توصيه هاي دوست، آشنا، فاميل، پزشکان، درمانگران و … روبرو مي شويد. اکثر آنها حسن نيت دارند و اطلاعات خود را موثق مي دانند اما در عصر ارتباطات نيز بسياري از افراد اطلاعات نادرست و منسوخ شده اي دارند. ممکن است توصيه هاي آنها در جهت اهدافي که براي فرزند و خانواده تان نياز داريد، نباشد. پس براي درک درستي و نادرستي آنچه مي شنويد بهتر است مطلع باشيد. نياز هاي کودک خود را درک کنيد. هر مرحله از رشد کودک شما مشکلات خاص خود را دارد و تصميم هاي جديدي را مي طلبد. بهتر است اين مراحل را دسته بندي کنيد. روند رشد يک کودک مبتلا به DS را بدانيد و ببينيد کودک شما در اين روند کجا قرار دارد. مشکلاتش چيست و چگونه مي توانيد آن را بر طرف کنيد. روند رشد به طور نسبي مانند هر پدر و مادري، به غذا خوردن، توالت رفتن، صحبت کردن، راه رفتن و ديگر مراحل رشد او توجه کنيد. سپس جهت پاسخ به سوالات خود حتماً با يک مشاور در ارتباط باشيد. اين مشاور بايد تخصص کودکان ديرآموز را داشته باشد. جهت يافتن پاسخ درست از سوالات خود، به قضاوت خود اعتماد داشته باشيد. اگر احساس مي کنيد با اطلاعاتي که راجع به اين مشکل بدست آورده ايد، از پزشک، درمانگر و يا هرکس ديگري رضايت نداريد آن را تغيير دهيد. آنقدر سطح دانش خود را بالا ببريد تا بتوانيد با آگاهي و قدرت لازم، اطلاعات کافي راجع به فرزندتان داشته باشيد.با ارتقاء سطح آگاهي خود با موسسات و انسان هاي ديگري روبرو مي شويد. متوجه مي شويد تنها نيستيد و خيلي ها مشکل مشابه شما را دارند و چه بسا تجربه آنها به شما کمک کند راه همواري براي رفع مسائل کودکتان بيابيد. حامي کودک خود باشيد. اما حمايت شما بهتر است به جا باشد. همه واقعيت هاي او را درست ببينيد تا بهتر بتوانيد به او کمک کنيد. عکس العمل هاي کودکتان را اگر مطابق با الگويي که بايد باشد نيست، توجيه نکنيد. ما در طول 25 سال کار اين مرکز با والدين بسياري روبرو شده ايم که حمايت نادرست از فرزندشان موجب ضعف روند رشد کودک گرديد. مدافع به جا و به حق کودک بودن با حمايت اشتباه از کودک کردن متفاوت است. وقتي مدافع به جا براي کودک هستيد، قدرت شما همه را تحت تاثير قرار مي دهد، مي دانند که شما در عين آرامش جدي هستيد. اين به روند رشد مطلوب کودک شما کمک مي کند. بسيار طبيعي است که شما پيش بيني کودک داون را نکرده بوديد. وقتي مي خواستيد بچه دار شويد شايد هرگز نمي دانستيد اين چه پديده اي است. حتما درباره ويژگي هاي ظاهري، رفتار، حرکات و جايگاه او در خانواده تفکري متفاوت داشتيد، پس تعجبي ندارد که تعادل عاطفي خود را از دست بدهيد، وحشت کنيد. در خلوت خود گريه کنيد، احساس گناه کنيد، سرتان را به چيز هاي مختلف گرم کنيد، افسرده شويد، انکار کنيد و … اين ها کاملا طبيعي است، اما در نهايت وقتي به همه اين نشيب و فراز هاي عواطف خود فائق آمديد و تصميم گرفتيد براي اين موجود عزيز و بي دفاع مادري کنيد يا پدري کنيد، شما انساني متفاوت مي شويد. انسان هاي متفاوت تصميم هاي متفاوت مي گيرند و عملکرد آن ها، از ديگران متمايزشان مي کند. بطور معمول در شرايط روبرو شدن با مشکل جدي انسان ها جا مي زنند. بهت زده مي شوند، حيرت مي کنند. انسان هاي قدرتمند اين مراحل را سريع مي گذرانند و به فکر راه چاره مي افتند و انسان هاي معمولي در اين غم و ماتم همه خانواده و خود را به نابودي مي کشانند. فراموش نکنيم که شما سواي فرزندتان موجوديت داريد، انديشه داريد، به کاري مشغوليد، انسان مفيدي در جامعه هستيد. قرار نيست که هر کدام از شما با تولد يک کوچولوي داون همه چيز را به نيستي بکشانيد. مي توانيد با بعضي راهکار هاي درست، راه حل مناسبي بيابيد و به فکر خودتان، شغلتان، آينده فرزند داون تان باشيد. اگر به او رسيدگي و توجه کنيد ساعات بسيار خوشي را مي توانيد در کنار او سپري کنيد. او بخشي از جريان اصلي اين جامعه است و مي تواند زندگي هدفمندي داشته باشد. البته اگر به او درست کمک کنيد. مراقبت هاي پزشکي اولين مرحله از توجه به کودک اين است که مراقبت هاي منظم و ويژه پزشکي از وي به عمل آمده باشد. بهتر است تحت نظر يک پزشک اطفال معاينه شود تا در صورتي که به بعضي مشکلات دچار است حتما و در اسرع وقت درمان پذيرد. انجام آزمايش کروموزوم نيز امري ضروري است. مصون سازي و معاينات پيشنهادي احتمال اينکه کودکان مبتلا به DS با مجموعه اي از نقايص مادرزادي به دنيا بيايند بيش از ديگران است. بيماري هاي شايع تمام کودکان دچار بيماري مي شوند، اما بعضي بيماري ها در مبتلايان به DS شايع تر است. الف) عفونت دستگاه تنفسي: شايع ترين بيماري دوره کودکي است. در گذشته اين گونه بيماري ها سلامت کودکان را دچار خطر جدي مي کرد. در حاليکه اين روز ها خطر اين قبيل مشکلات به شدت رو به کاهش است. ب) اختلالات غده تيروئيد: 20% کودکان DS با مشکل تيروئيد که معمولاً کم کاري است روبرو مي شوند. کمبود هورمون، رشد کودک را کند مي کند و يادگيري را کاهش مي دهد. بنابراين آزمايش تيروئيد در بدو تولد ضروري است. اختلالات تيروئيدي با مصرف دارو برطرف مي شود. ج) سستي استخوان بندي: از آنجا که کشيدگي عضلات و پيوند مفاصل در مبتلايان به DS ضعيف است، معمولاً اين افراد ستون مهره محکم و استواري ندارند. در صورتيکه پزشک، سستي مهره ها را تشخيص دهد جراحي را توصيه مي کند که بعد از جراحي کودک نبايد به فعاليت هاي سخت بپردازد. ولي اگر کودک به اين عارضه مبتلا نباشد انجام تمام ورزش ها براي او بدون اشکال خواهد بود. د) بهداشت دهان و دندان: کودک DS مشکلات دهني بيشتري به همراه دارد و عوامل متعدد موجب مي شود که دندان ها به صورت مرتب در کنار هم رشد نمي کنند. به همين نسبت بيماري لثه مساله جدي اين اطفال است. براي پيشگيري از بيماري هاي دهان، دندان و لثه حتما از کودکي تحت مراقبت دندان پزشک باشد و بطور مرتب از مسواک استفاده نمايد. مقدار شيريني را از رژيم غذايي او کم کنيد. ه) بيماري آلزايمر: ميان سالي و پيري زودتر به سراغ مبتلايان DS مي آيد. به علاوه آلزايمر يا افت تدريجي عملکرد مغز در ميان آنها شايع تر است. علائم آلزايمر در ميان مبتلايان به DS معمولاً از سي سالگي و در ميان افراد عادي از پنجاه سالگي ظاهر مي گردد. و) کنترل وزن: 25 درصد مبتلايان به سندرم داون چاق هستند در حاليکه 75 درصد ديگر مي توانند با نظارت والدين و توصيه هاي پزشک متخصص، چاقي کودک را کنترل نمايند. با استمرار برنامه هاي ورزشي که مانع از کندي حرکات در کودک مي شود و تنظيم مواد قندي در رژيم غذايي روزانه، هم چنين تشويق کودک به بازي هاي گروهي و پر تحرک، وزن کودک قابل کنترل است. ز) ضعف شنوايي: يکي از عمده مشکلات کودکان DS ضعف شنوايي است. 50% اين افراد يا در بدو تولد مبتلا به ضعف شنوايي هستند يا بعداً دچار آن مي شوند. اين عارضه بر رشد زبان تاثير منفي مي گذارد. ضعف در رشد زبان و گفتار، ضعف مهارت هاي اجتماعي-شناختي و خودياري را به دنبال دارد. پس همانطور که قبلاً هم اشاره شد، وضعيت شنوايي فرزندتان را قبل از اينکه رو به وخامت بگذارد پي گيري و او را تحت درمان قرار دهيد. ک) عقب ماندگي ذهني: DS همواره احتمال عقب ماندگي ذهني را به دنبال دارد. ولي اين بدان معنا نيست که نمي تواند ياد بگيرد. البته که کودک شما پيشرفت مي کند اما با گام هاي آهسته. مطالعات نشان مي دهد که افراد DS حدود هشتاد درصد قابليت يادگيري مفاهيم اوليه را به خوبي دارند. کودک شما ياد خواهد گرفت که بنشيند، صحبت کند، به دستشويي برود، مراقب خودش باشد، کتاب هاي ساده بخواند و کار هاي ديگري انجام دهد، اما آهسته تر از حد متوسط ديگران. براي يادگيري مهارت هاي اوليه نياز به آموزش ويژه دارد و براي تثبيت مهارت ها نياز به تکرار و تکرار و تکرار. زمان يادگيري براي DS از بدو تولد است. يادگيري هاي اوليه، مهارت هاي معمولي براي همه بچه هاست. زمان شروع کار آموزش و توانبخشي از 2 سالگي شروع مي شود. توصيه مي شود در درجه اول جايگاه و سطح ذهني کودک مشخص شود. لازم نيست بهره هوشي دقيقي ارائه شود، همين که حدود توانايي او با توجه به وضعيت جسماني اش روشن شود کافي است. آمادگي هر کودک DS با ديگري متفاوت و بسته به مشکلات جسمي-ذهني و حسي حرکتي او مي باشد. با در نظر گرفتن مجموع شرايط کودک بهتر است کودک به آموزش و توانبخشي سپرده شود. توانبخشي به معناي بازتواني، فرآيندي است که در آن به فرد توان خواه کمک مي شود تا توانايي از دست رفته خود را پس از يک واقعه، بيماري و يا آسيب که منجر به محدوديت عملکردي وي شده است، به دست آورد و تا حد امکان در جهت حداکثر استقلال به او ياري رساند. در توانبخشي روند بازتواني طولاني و تدريجي است. فرآيند توانبخشي عبارتند از: الف) مشاوره و روانشناسي: نتيجه درمان و بهبود وضعيت اين کودکان به عوامل زير نيز بستگي دارد: در صورت وجود اختلالات فوق، اين کودکان در نحوه راه رفتن و نشستن داراي الگوي غلط مي باشند. کاردرماني نه بطور قطع ولي تا حدود بسيار قابل توجهي به درمان و اصلاح آن مي پردازد. ج) گفتار درماني: گفتاردرمان بعد از ارزيابي از اندام هاي گفتاري و ارزيابي اختلالات گفتار و زبان، با توجه به وضعيت عمومي کودک، در جهت ايجاد ارتباط کلامي کودکان DS برنامه درماني تنظيم مي کند. بعضي از برنامه هاي درماني مي تواند دربرگيرنده اين نکات باشد: و ساير مواردي که در مهارت هاي روزمره زندگي تأثيرگذار مي باشد. د) آموزش استثنايي: فصل آموزش استثنايي بسيار وسيع و همه جانبه است و مرزهاي مشترکي با کاردرماني و گفتاردرماني دارد. برنامه هاي تنظيم شده براي هر کودک DS قطعا متفاوت خواهد بود. هرچند امکان بعضي از فصل هاي مشترک را دارد. آنچه توصيه مي شود اينکه همه برنامه ها وقتي پاسخگو خواهد بود که از ساده به پيچيده مرتب شود. اين اصل موجب مي شود لايه هاي زيرين يادگيري هاي ذهني کودک تقويت شود و بعد برنامه هاي پيشرفته را هم، بهتر ياد بگيرد و هم، در حافظه بهتر ثبت کند. از آنجا که اين فصل مهمترين بخش يادگيري هاي کودک DS مي باشد، جزوه ويژه و همه جانبه از آموزش استثنايي بزودي در دسترس شما قرار داده مي شود. آنچه تا کنون راجع به سندرم داون نوشته شد خلاصه اي است از اطلاعات بسيار وسيع که به واقع در اين زمينه يافت مي شود. امکان ثبت همه اطلاعات در اين صفحات ميسر نيست و از آنجا که يقين دارم همه والدين اين کودکان با سوال هاي بسياري روبرو هستند که پاسخي در اختيارشان قرار نگرفته است، پيشنهاد مي کنم سوالات خويش را از طريق بخش “ارتباط با ما” که در صفحه ابتداي همين سايت قرار گرفته، برايم ارسال نماييد. فقط کافي است روي “ارتباط با ما” کليک کنيد و بعد پيامتان را وارد و ارسال نماييد. حتما پاسخ شما از طريق همين سايت به نظرتان مي رسد و يا شخصا برايتان ارسال مي شود. بطور معمول هر پدر و مادري داشتن فرزند سالم را حق مسلم خود مي داند و براي تولدش نقشه هايي رويايي مي کشد. والدين در اين زمان خيلي به تفاهم با هم نمي انديشند، درباره کنار آمدن با مشکل کودک گپي نمي زنند. زيرا فرض بر اين است که همه چيز خوب پيش مي رود. پس فقط در اين باره که اسمش را چه بگذارند، چه وسايلي برايش بخرند، چه کسي از او مراقبت کند و از اين قبيل مي انديشند. زماني که انساني مبتلا به DS به دنيا مي آيد، پدر و مادر هر دو به حق شوکه مي شوند. اگر انسان هايي باشند که با هم تفاهم دارند و هر دو معقول نسبت به مسائل واکنش نشان مي دهند، بعد از يک دوره سخت(که معمولا کوتاه است)، واقعيت را مي پذيرند و با هم به دنبال راهکار مي گردند. زيرا زماني که پايه هاي تفاهم بر اساس درک متقابل قرار دارد، زن و مرد، دوش به دوش هم در زندگي پيش مي روند. بدون اينکه يکديگر را محکوم کنند و يا مسبب اين مشکل بدانند. در اين شرايط کودک داون در محيط پر از تفاهم و آرامش بهتر رشد مي کند و والدين هم با تکيه به هم ضمن لذت بردن از يک زندگي مشترک با همه ويژگي هايش، ساعات خوشي را در کنار فرزند داون خود سپري مي کنند. ولي متأسفانه اين شرايط بسيار کم ديده مي شود. زن و مرد معمولا اساس زندگي خود را بر پايه هاي تفاهم، محبت حقيقي، درست زيستن بنا نمي کنند. علاقه مندي اوليه بهم دارند و زندگي شروع مي شود تا ببينند چه پيش مي آيد. اگر همه چيز خوب پيش برود که زندگي ادامه دارد و گاه گاه با تنش زير و رو مي شود و مي گذرد. اما اگر مشکل جدي هويدا شود، مثلا يک کودک مبتلا به سندرم داون متولد شود، کشمکش، چه کنم ها و توهين ها آغاز مي شود. اين درگيري به خصوصيات فردي دو طرف نيز مربوط مي شود. اينکه هر يک به طور فردي از چه شخصيتي و نگرشي برخوردار است. اگر نگرش اين باشد که زندگي وقتي زيباست و خوشبختي وقتي تعريف دارد که همه چيز بي نقص باشد، آن وقت اول مصيبت است. کاملا طبيعي است وقتي يک مرکز توان بخشي 25 سال به فعاليت مي پردازد با صدها کودک DS و به همان تعداد والدين روبرو مي شود. من شخصا تجربه هاي ارزنده اي در اين دوران کسب کرده ام. بسياري مواقع پدران، همسر خود را متهم مي کنند که علت اين عقب ماندگي از جانب توست، و پيرو آن زندگي را تبديل به يک جهنم مي کنند. بهداشت رواني خانواده تماماً به هم ريخته مي شود. فرزندان سالم در مسير اين همه خشونت و بي مهري آسيب جدي مي بينند و حتي کودک DS هم دچار مشکلات بيشتري مي شود. البته اين مسائل در بيشتر مواقع با مشاور که توسط آن آگاهي کافي به خانواده مي دهد، حل مي گردد ولي هميشه به صورت کمرنگ روابط تيره از قديم باقي مي ماند. مي شود تلاش کرد از تيرگي اين آثار پيشگيري نمود. حتي به فرض غير صحيح هم، اگر پدر يا مادر در تولد يک فرزند معلول نقش داشته باشند آيا بايد محکوم شود؟ و تمام موجوديت او زير سوال برود؟ آيا در اين ماجرا عمدي در کار بوده است؟ قطعا اگر مرد و زن به واقع يکديگر را دوست بدارند، از تفاهم نسبي برخوردار باشند، به هم احترام بگذارند، از اصول صحيح دروني و انساني و يا فضاي مذهبي برخوردار باشند، زندگي را به يک صحنه جنگ تبديل نمي کنند. البته ما با اولياي مسئول، موحد و قابل احترام که از زندگي سخت بهشتي ساختند هم روبرو هستيم. نکته ديگر اين است که پدرها و مادرها بر اساس واقعيات از فرزندشان انتظار داشته باشند. واقعيت کودک را ناديده نگيرند. با اين جملات که اين کودک با بقيه فرق دارد، يا چشم هاي او شبيه چيني ها و ژاپني هاست و يا در خانواده ما ارثي مي باشد و خلاصه اينکه کودک ما درست مثل کودک عادي مي تواند از مدرسه عادي استفاده کند ولي آموزش و پرورش نسبت به اينها بي رحمي مي کند و…، فقط و فقط خود را و کودک خود را آزار مي دهند. همه والديني که بر اساس واقعيات از فرزندان خود انتظار دارند، برنده هستند. چه کودکاني که مبتلا به DS هستند، و يا کودکان عادي يا تيزهوش. جمعه 26 آبان 1391برچسب:, :: 16:2 :: نويسنده : با تو
در جوامع مختلف تعداد کودکان سندرم داون در میان کودکان عادی متفاوت است . این عدد از بین 600 کودک تا 1000 کودک ذکر شده است . علت دقیق این بیماری شناخته شده نیست ، اما حاملگی در سنهای بالاتر ارتباط نزدیکتری با سندرم داون دارد . کودکان مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی های متمایز هستند ، و گاهی معلولیتشان شامل مشکلات جسمی و ذهنی توام است .
هنگام خرید اسباب بازی برای کودکان مبتلا به سندرم داون ، مهم است نظر کسانی که با این کودکان در تماسند و برای پیشرفت و زندگی بهتر آنها تلاش می کنند را جویا شوید . کمک درمان فیزیکی ؛ به دنبال اسباب بازی است که می تواند مهارت های حرکتی کودک شما را بالا ببرد . همچنین این افراد به شما توصیه خواهند کرد که چه وسایل بازی به شناخت و آموزش مهارتهای روزمره مربوط می شوند . اسباب بازی های آموزشی می توانند جنبه های مهمی در زندگی کودکان با نشانگان داون را به عهده بگیرند . تحقیقات نشان می دهد که میزان تاخیر رشد در کودکان با سندرم داون , ثابت نیست. اما ، مداخله به موقع و طیف گسترده ای از فعالیت های تحریک کننده می تواند این تاخیر را به مقدار زیادی کاهش دهد. یکی از بهترین بازیها که خیلی زود آن را آغاز کنید , پنهان کردن وسیله اش در اطراف خودش است . وقتی بزرگتر شد , پنهان کردن آن وسیله یا اسباب بازی در زیر خاک و تشویق او به یافتن که باعث استفاده از دست برتر برای در آوردن آن از خاک است . این بازی , اسباب خاصی نمی خواهد , کافی است اطراف کودک را نگاه کنید تا وسیله را بیابید . اسباب بازیها محرک خوبی در اوایل دوران کودکی برای سندرم داون محسوب می شوند . به عنوان مثال ، جغجغه های رنگی درخشان و توپ بافت می تواند توجه کودک را جلب کند و او را تشویق کند تا واکنش و حرکت مناسبی از خود بروز دهد . به دست آوردن یا گرفتن اسباب بازی امتیاز خوبی برای والدین و علاقمند کردن کودک سندرم داون به بازی است . چرخ دستی های کوچک نیز اسباب حرکتی قابل توجهی هستند . زیرا هنگامی که کودک حرکت میکند , باید فشار هم ایجاد کند و هماهنگی حرکت و فشار و تعادل برای کودک سندرم داون کار ساده ای نیست . کفشهای سوت داری که باید نقطه ی خاصی از داخل کفش را فشار داد تا صدا کند , محرک خوبی برای اوست . بچه می تواند با تشویق شما به محل صدا دست پیدا کند و از این بازی لذت ببرد , چه وقتی کفش را میپوشد و چه هنگامی که آنها را جلویش قرار میدهید و از او می خواهید دکمه ی زنگ را پیدا کند . اسباب بازیهای ساده ای که باز و بسته شود ، پیچ و مهره ، وسایلی که سرهم می شود و بعد شکسته می شود مانند لگوهای بزرگ , نیز انتخاب خوبی برای توسعه مهارت های درکی و حرکتی است . اسباب بازی لاستیکی که با فشار تغییر شکل می دهد , می تواند مهارت های حرکتی ظریف را بهبود بخشد. پیشنهاد بعدی , انتخاب اسباب بازی است که خودشان را بهتر بشناسند و اعتماد به نفسشان را تغییر بدهد . ، اسباب بازی که باعث شود در بازی با کودکان دیگر , موفقتر عمل کنند و قدرت شناسایی آنها را ارتقاء دهد. نمونه هایی از عروسک ، teddies و anatomically که مشابه آن برای کودکان مبتلا به سندرم داون وجود دارد . آنها به راحتی می توانند با این عروسک ها , خود را شناسایی کنند : دهان کوچک آنها ، شکل بادامی چشم ها ، دست و پا کوتاه ، فضاهای بزرگ بین انگشتان پا. بازی کردن با آنها می تواند به خود آگاهی کودک داون کمک کند . هنگامی که عروسک خود را میشناسند , آنها می توانند معنای من را درک کنند و این شاید احساس خوبی هم نباشد ! اسباب بازی که باعث تسهیل رشد زبان بشود , نیز توصیه می شود. اگر آنها بتوانند مهارت های ارتباطی خود را بهبود بخشند , بهتر هم می توانند تنظیمات اجتماعی را بشناسند. مادر و گفتار درمان میتوانند با کتاب هایی که حواس صوتی ، لمس و دیداری را تحریک کند با کودک بازی کنند . کارتهای لمسی که برجستگی و فرورفتگی دارند . ضبط صوتی که در دسترس کودک قرار بگیرد و کودک بیاموزد آن را روشن , خاموش و کم و زیاد کند . از آنجا که کودکان مبتلا به سندرم داون دارای پتانسیل های مختلف هستند . زمان اکتساب آنها متفاوت است و فرمول کلی برایشان قابل اجرا نیست . با مشورت گفتار درمان عروسکهای سخنگو میتوانند در زمان مناسب یادگیری گفتار کودک به آنها کمک کنند . اگر شما احساس خلاقانه داشته باشید , لازم نیست که از خانه ی اسباب بازی به خانه ی اسباب بازی دیگری بروید تا برای درمان کودک مبتلا به سندرم داون وسیله ی بازی تهیه کنید . هر چیزی با زیپ یا دکمه می تواند به عنوان راهی برای توسعه مهارت کودک خدمترسانی کند. هر چیزی که می تواند توجه کودک را جلب کند , اسباب بازی او هم هست , راکت تنیس , گلدان قدیمی و تابه ها با ایجاد صدا و ضربه یا آموختن طرز استفاده از آن , حواس او را تحریک می کند .حتی اجازه بدهید آنها به mp3 شما گوش کنند , می توانید تحریک عملکرد حسی او را ببینید . نمونه عروسکها را ببینید . جمعه 20 مرداد 1391برچسب:, :: 7:13 :: نويسنده : با تو
گوش او نيازمند كلامي آرام، صدايي هدايت گر و مهربان است، بوي عطر محبت را بيش از هر بوي ديگري مي يابد، چهره معصوم و گويايش نيازمند شكفتن است و قلب مهربانش آكنده از عطوفت و مهرپذيري. خانواده اي دارد كه در غالب موارد هاله اي از احساسات مختلف و متضاد چون حمايت شديد، طرد، غم و اندوه، رضايت، اميد ، انتظار و تسليم وجود آن ها را در بر مي گيرد، با اين حال با هر ميزان هويتي كه دارد، آموزش پذير، تربيت پذير و حمايت پذير است. او زبان دارد اما در اظهار و بيان خواست ها و مكنونات قلبي اش با مشكل مواجه است و نيازمند صبر و حوصله و بردباري و گوش شنواي مربي دلسوز است.كودك با سندروم داون عواطف و نيازهايي چون سايرين دارد و بايد از فرصت هاي يكساني بهره مند باشد، چه بسا اگر تحت مراقبت هاي مناسب قرار گيرد و در فعاليت هاي روزمره دخالت داده شود در كارهايي چون ادامه تحصيل، رفتار اجتماعي و اداره امور شخصي خود موفق مي شود. مهم آن است كه بدانيم سندروم داون مانند سرماخوردگي نيست كه كسي به آن مبتلا شود، بلكه قبل از تولد بروز مي كند، گرچه اين افراد اغلب به اندازه افراد عادي توانا نيستند، اما استعداد آنان در انجام برخي از امور ما را شگفت زده مي كند.
لطفا توضيحي در مورد فعاليت هاي كلي اين مركز بدهيد؟ سندروم داون چيست؟ نحوه پذيرش افراد با سندروم داون در اين مركز به لحاظ سني چگونه است؟ آيا از شهرستان ها هم بيمار داريد؟ آيا اطلاعي از وضعيت آماري سندروم داون در ايران داريد؟ در حـال حـاضر چند نفر عضو اين كانون هستند؟ از برنامه هاي در دست انجام و برنامه هاي آتي كانون برايمان بگوئيد؟ كمي هم از هنرها و افتخارات بچه هاي اين كانون براي خوانندگان ما بگوئيد؟ با توجه به اينكه رويكرد اصلي ماهنامه مهندسي پزشكي است و جهت آگاهي از تجهيزات مورد نياز براي پرورش كودكان سندروم داون با خانم برهاني مسئول توان بخشي مركز گفتگويي را انجام داديم. جمعه 20 مرداد 1391برچسب:, :: 6:53 :: نويسنده : با تو
دکتر سعیدا (عضو هیئت مدیره انجمن و جراح کودکان ) تلفن تماس : ۸۸۸۲۷۳۲۳ – ۸۸۳۲۰۹۴۸ خانم دکتر وثوقی (پزشک عمومی ) تلفن تماس :۰۹۱۲۲۹۳۵۳۲۰ خانم دکتر نصیری (متخصص اطفال ) تلفن تماس : ۷۷۳۳۷۹۳۳ – ۷۷۹۶۱۶۶۲ – ۷۷۳۴۳۰۱۶ مرکز توانبخشی اسما تلفن تماس : ۸۸۷۱۴۶۶۶ – ۸۸۷۲۷۱۹۹ کلینیک توانبخشی جعفری تلفن تماس : ۲۲۸۶۱۳۳۹ – ۲۲۸۶۳۵۱۵ یک شنبه 8 مرداد 1391برچسب:, :: 17:53 :: نويسنده : با تو
«كاردرماني و سندرم داون»
سندرم داون (down synsrom) يكي از شايع‌ترين اختلات كروموزومي مادرزادي است كه همراه با درجاتي از عقب‌ماندگي ذهني همراه است. اين سندرم تأثيرات نامطلوبي در جسم، ذهن و روان فرد مبتلا مي‌گذارد كه در تمامي دوران رشد به چشم مي‌خورد. توان هوشي بالقوه كودكان مبتلا به سندرم داون فوق‌العاده بيشتر از توان هوشي بالفعل آنهاست و اين مسأله لزوم مداخلات توانبخشي را در اين كودكان نشان مي‌دهد. كاردرماني يكي از شاخه‌هاي مهم توانبخشي است كه روي توسعه مهارتهاي پايه‌اي و اساسي افراد با سندرم داون در تمام گستره زندگي تمركز ميكند كه ذكر مي‌شود:
ـ مهارتهاي خودياري
ـ مهارتهاي حركتي ريز و درشت
ـ مهارتهاي مرتبط با تكاليف مدرسه
ـ مهارتهاي حسي ـ حركتي و ادراكي ـ حركتي
ـ مهارتهاي بازي و اوقات فراغت ـ مهارتهاي مرتبط با توانبخشي پيش‌حرفه‌اي و حرفه‌اي تراپيست كار درماني در هر مرحله از گسترة زندگي به افراد با سندرم داون خدماتي را ارائه مي‌دهد كه ملاحظه مي‌كنيد:
در دوران نوزادي: خدمات كاردرماني معطوف به تسهيل سير رشد حركتي (Milestons) ، بهبود روابط عاطفي نوزاد با مادر و ديگران، كمك به رشد مهارتهاي حركتي ـ دهاني و مهارتهاي مربوط به خوردن (Feeding skills)، تسهيل رشد حركات ريز و درشت و توسعه مهارتهاي حسي ـ حركتي مي‌باشد. در دوره نوپايي و پيش‌دبستاني: تسهيل رشد مهارتهاي حركتي Fine، بهبود مهارتهاي خودياري، توسعه مهارتهاي ادراكي و نيل به استقلال شخصي از اولويتهاي مورد نظر كاردرماني مي‌باشد. در سنين دبستان: تسهيل مهارتهاي حركتي ريز مورد نياز در كلاس، تسهيل مهارتهاي خودياري مربوط به مدرسه و خانه، بهبود يكپارچگي حسي، بهبود مهارتهاي ادراكي ـ حركتي، بهبود مهارتهاي شناختي و بهبود توجه و تمركز از اولويتهاي كاردرماني در كودكان با سندرم داون است. در سنين بعد از مدرسه و بزرگسالي: توانايي در پذيرش مهارتهاي اجتماعي، توانايي برقراري روابط سالم و سودمند با ديگران، توسعه مهارتهاي پيش‌حرفه‌اي و حرفه‌اي و توسعه مهارتهاي حركتي ريز مرتبط با كار، از اولويتهاي كاردرماني با افراد با سندرم داون است. تراپيست كاردرماني جهت كمك به افراد با سندرم داون بر حسب نياز از رويكردهاي ادراكي ـ حركتي، حسي ـ حركتي، شناختي، يكپارچگي حسي، رشد و تكامل عصبي، بازي درماني، هنردرماني، رفتار درماني و ساير روشهاي معمول در توانبخشي بهره مي‌گيرد. « باور توانايي افراد با سندرم داون، اهدا خوشبختي به ايشان است.»
یک شنبه 8 مرداد 1391برچسب:, :: 17:50 :: نويسنده : با تو
آنچه در پی ميايد مصاحبه روزنامه همشهری با خانم دکتر طلعت الهياری مديرعامل انجمن سندرم دان ايران است .
در گفت وگو با دكتر طلعت اللهياري مديرعامل انجمن سندرم دان مطرح شد:
* خانم دكتراللهياري، براي ورود به بحث لطفاً تعريف جامعي از سندرم دان ارائه كنيد.
- سندرم دان يا تريزومي ۲۱ ويا به اصطلاح سابق «منگوليسم»، نوعي اختلال كروموزمي مادرزادي است كه باعث كم تواني جسمي و هوشي كودك مي شود. ولي در صورت آموزش مناسب براي كودكان، ناتواني آنها به حداقل ممكن مي رسد تا آنجا كه فرد داراي سندرم دان مي تواند مثل سايرين زندگي طبيعي داشته باشد.اسم «دان» به اين دليل متداول است كه نخستين بار دكتر دان انگليسي در سال ۱۸۶۶ ميلادي به اختلاف ظاهري اين افراد با ساير افراد پي برد؛ از اين رو اسم دان بر اين سندرم يا نشانه اطلاق شده است. در حالي كه پروفسور ژروم لژون فرانسوي در سال ۱۹۵۹ ميلادي (۱۳۳۸ شمسي) كشف كرد كه سندرم دان نتيجه يك كروموزوم اضافه به نام كروموزوم شماره ۲۱ است، يعني در هر سلول به جاي ۴۶ كروموزوم تعداد ۴۷ كروموزوم وجود دارد. سندرم دان در تمام دنيا منجر به كند شدن يادگيري كودك مي شود و به نژاد، مذهب، مليت يا موقعيت اقتصادي و اجتماعي ارتباطي ندارد.
*قدري هم از تاريخچه سندرم دان بگوييد.
- مروري كوتاه بر تاريخچه اين اختلال نشان مي دهد كه در سه زمينه اصلي: پزشكي، آموزشي و اجتماعي، تحول شگرفي به شرحي كه بدان اشاره مي شود و صورت گرفته است.در زمينه پزشكي، متخصصان فهرست آزمايش هايي در سنين مختلف را آماده كرده اند تا كودك از بدو تولد تحت نظر قرار گيرد و با استفاده از آخرين دستاوردهاي خدمات پزشكي، مي توان ناتواني جسماني كودك را به حداقل ممكن رساند و نيز در جهت سلامت و رشد جسماني كودك اقدام كرد. در زمينه آموزشي، با توجه به تحقيقات علمي انجام شده در بسياري از جوامع، اين كودكان از ساير دانش آموزان (عادي) جدا نيستند، بلكه برعكس، چون رفتار ديگران را به خوبي تقليد مي كنند و فوق العاده عاطفي هستند، در مدارس عادي به تحصيل مشغول مي شوند؛ به ويژه آن كه با شيوه هاي خاص آموزشي و پزشكي از بدو تولد براي آموزش در مدارس عادي آماده مي گردند.در زمينه اجتماعي، نگرش مثبت افراد اجتماع به ويژه متخصصان و والدين و آگاهي از قابليت ها و استعدادهاي اين كودكان، تحول بزرگي را در زندگي آنان فراهم مي آورد. به عنوان مثال امروزه تعيين بهره هوشي، همچون گذشته نمي تواند عامل قطعي تقسيم بندي هوشي كودكان باشد، به بيان ديگر همان گونه كه تب سنج وضعيت كودك را در زمان خاص نشان مي دهد تا بتوان براي پايين آوردن دما به حد طبيعي اقدام كرد، بهره هوشي نيز هوش كودك را در دوره خاص نشان مي دهد تا با دخالت ساير عوامل از جمله خدمات آموزشي و پزشكي بتوان براي افزايش آن اقدام كرد.*
روش تشخيص و درمان سندرم دان چگونه است؟-
چنانچه نوزادي داراي سندرم دان باشد، پزشك متخصص مي تواند با توجه به علائم ظاهري نوزاد در بدو تولد، اين حقيقت را دريابد و براي اطمينان كامل انجام آزمايش كاريو تايپ، آن را از نظر پزشكي به طور صددرصد مشخص مي كند. البته امكان تشخيص آن در سه ماه اول بارداري با انجام آزمايش آمينوسنتز توسط پزشك متخصص هم امكان پذير است.نوزاد داراي سندرم دان در مقايسه با ديگر نوزادان، جثه كوچكتري دارد و رشد فيزيكي او همانند رشد ذهني او كند انجام مي شود. به هر حال بايد توجه شود كه استعداد ذهني، رفتار و پيشرفت رشد كودكان داراي سندرم دان بسيار متفاوت است و آموزش و رسيدگي به موقع به آنها، داراي تأثير بسزايي است
.* مشخصات ظاهري كودكان داراي سندرم دان چيست؟-
- دوران نوزادي، در صورتي كه با آموزش كودك از بدو تولد شروع شود، باعث پيشرفت شرايط ذهني جسمي كودك مي گردد. معمولاً كودك داراي سندرم دان در سن نشستن، ايستادن، راه افتادن و صحبت كردن در مقايسه با كودك عادي، داراي تأخير است؛ ولي با اجراي برنامه هاي توانبخشي اين تأخير به حداقل مي رسد و گاه همزمان با كودك عادي مي شود. دوران قبل از مدرسه بين ۳ تا ۵ سالگي است كه كودكان مي توانند از برنامه هاي آموزشي مهدكودك برخوردار شوند و قضاوت و ديد متخصصين آموزشي در مورد كودك در اين دوره سني بسيار حائز اهميت است
.* دوران دبستان اين كودكان چگونه است؟
- كودكان در دوران دبستان تجارب آموزشي مفيدي مي توانند به دست آورند. تحقيقات مختلف در كشورهاي پيشرفته نشان داده است كه اگر برنامه هاي توانبخشي براي كودكان سندرم دان از بدو تولد شروع شود بسيار مؤثر است و اكثر اين كودكان در مدرسه عادي از پيشرفت رضايت بخشي برخوردار بوده اند. بنابراين آگاهي والدين از اهميت تأثير برنامه هاي توانبخشي از بدو تولد و برنامه ريزي آموزشي جهت برخورداري كودكان سندرم دان از محيط آموزش عادي بسيار حائز اهميت است. ولي در حال حاضر اين امر در ايران به دليل وجود نظام قبولي و مردودي و محتواي سنگين و نظري كتب درسي، بسيار مشكل است. گرچه نخستين مدرسه كودكان استثنايي حدود ۳۰ سال قبل در ايران تأسيس شده است، ولي متأسفانه روند پيشرفت آموزش اين كودكان علي رغم تلاش ها و كوشش هاي دلسوزانه دست اندركاران آموزش و پرورش دورنماي مثبتي را نشان نمي دهد. در سيستم آموزش و پرورش ايران سه اصل وجود دارد كه در سيستم هاي آموزشي كشورهاي پيشرفته يا وجود ندارد و يا بسيار كمرنگ است كه اين سه اصل عبارتست از: اصل مردود شدن دانش آموز.اصل معلول شدن دانش آموزاصل محروم شدن دانش آموز.نتيجه آن كه به دليل وجود سيستم آموزش خاص در كشورمان بسياري از دانش آموزان در اثر به دست نياوردن حداقل نمره قبولي، مردود مي شوند و در صورت بيش از دو بار مردودي در يك كلاس، يا راهي مدارس استثنايي مي شوند و يا آموزش را رها مي كنند. گروهي از دانش آموزان با تعيين بهره هوشي، در رده معلولين قرار داده مي شوند كه يا راهي مدارس استثنايي مي شوند و يا از آموزش استثنايي نيز محروم مي شوند و سرانجام گروهي از دانش آموزان به دليل زندگي در نقاط محروم و نبود امكانات آموزشي از يادگيري محروم مي شوند
.* مشكل اصلي اين كودكان چيست؟-
مشكل اصلي كودكان داراي سندرم دان، كم تواني ذهني است كه در يادگيري آنها تأثير مي گذارد. خوشبختانه با پيشرفت هاي علم پزشكي، امروزه اين كودكان زندگي بهتري نسبت به گذشته دارند كه از آن جمله اعمال جراحي لازم، جراحي زبان و يا جراحي پلاستيك صورت و مصرف ويتامين ها و قرص هاي لازم براي اين كودكان است.از طرفي خدمات توانبخشي مانند گفتار درماني و كاردرماني در صورتي كه از بدو تولد شروع شود، در پيشرفت شرايط آنها مي تواند بسيار مؤثر باشد. مشكل جسمي كودكان سندرم دان بخشي به دليل هپوتوني عضلاني است. بنابراين تمرين هاي حسي- حركتي مفيد خواهد بود، به طوري كه باعث افزايش بهره هوشي مي شود.ذكر اين نكته ضروري است كه كودكان داراي سندرم دان يا تريزومي ۲۱ عقب مانده ذهني به حساب نمي آيند. زيرا با خدمات آموزشي پزشكي خاص اكثراً مي توانند در مدارس عادي درس بخوانند.
* آيا تست هاي بهره هوشي براي تعيين درجه هوشي مناسب است؟- نخستين تست هاي تعيين بهره هوشي در حدود ۵۰۰ سال پيش شروع شد و از آن زمان تاكنون تست هاي گوناگوني مانند تست هاي بينه و وكسكر ارائه شده است، ولي به دلايل زير، تعيين بهره هوشي به عنوان تعيين درجه هوشي به منظور طبقه بندي توصيه نمي شود: مقياس هاي بهره هوشي مقياس هاي قطعي و واقعي نيستند.با اين مقياس ها، نمي توان توانايي ذهني نوزاد تازه متولد شده را تعيين كرد.بهره هوشي كودك به مرور قابل تغيير است. همچنين محيط يادگيري خوب باعث افزايش بهره هوشي مي شود.اكثراً تعيين بهره هوشي كودك كم توان ذهني به عنوان يك برچسب براي طبقه بندي كودك در رده هاي پايين به كار مي رود.تعيين بهره هوشي دال بر اين نيست، كه كودك با مشكلات روزانه خود چگونه بايد كنار بيايد.مقياس هاي بهره هوشي براي اجرا در فرهنگ هاي متفاوت مناسب نيست.مقياس هاي بهره هوشي مانند مقياس هاي وزن و قد دقيق نيستند. بنابراين با توجه به موارد ياد شده و نيز اهميت برخورداري كودكان سندرم دان از محيط آموزشي همانند كودكان عادي امروزه در اكثر كشورهاي پيشرفته تست هاي بهره هوشي به عنوان طبقه بندي كردن كودكان در رده هاي پايين مورد توجه قرار نمي گيرند به ويژه آنكه برنامه هاي گفتاردرماني و كاردرماني و مراقبت هاي پزشكي باعث افزايش سطح ذهني كودك مي شود.
* درباره فهرست معاينه هاي پزشكي براي افراد داراي سندرم دان توضيح دهيد
جمعه 6 مرداد 1391برچسب:, :: 1:52 :: نويسنده : با تو
داشتن کودک کم توان ذهنی ( به عنوان نمونه: سندرم دان )
"برخورد با خانواده، دوستان و افراد غریبه"
آیا باید درباره وضعیت فرزند خود با دیگران صحبت کنیم؟ چه موقع این کار را انجام دهیم و چگونه؟ هنگامی که با احساسات ضدو نقیض خود کلنجار می روید، پرسشهایی از این قبیل در ذهن شما رژه می روند. این را بدانید که نزدیکانی که به خانواده شما اهمیت می دهند، باید ازاین موضوع اطلاع داشته باشندو هرچه این کار زودتر انجام شود، بهتر است. چیزی برای پنهان کردن و دلیلی برای خجل بودن وجود ندارد. در برخوردهای اولیه خود صادق و صریح باشید و حقایق را بگویید. کودک شما مبتلابه سندرم دان است. ممکن است در یادگیری کندتر از دیگران باشد و در حال حاضر چند مشکل جسمی دارد که اکثر آنها قابل درمانند. در این مرحله تمام چیزی که می توانید بگویید همین است. واکنش دیگران نسبت به این موضوع متفاوت است. اکثر آنها از شما حمایت می کنند. با این حال بسیاری از آنها هنوز عقاید باطلی درباره سندرم دان دارند؛ مثل ترس از معلولیت یا احساس ترحم نسبت به شما. با رعایت این نکات به خود و آنها کمک کنید: قبل از ملاقات با افرادیکه قرار است موضوع را با آنها در میان بگذارید، به آنها تلفن کنید. در این صورت به آنها فرصت می دهید درباره این موضوع فکر کنند و با احساسات خود کنار بیایند. در مورد سندرم دان ( یا مشکل خاص دیگری که فرزندتان مبتلا به آن است ) جزوه یا کتابهایی تهیه کنید تا اعضاء خانواده ، فامیل و دوستان مطالعه کنند. مطمئن باشید که مطالب جزوه دقیق و جدید است و برداشت های نادرست و کلیشه ای در آن به چشم نمی خورد. ببینید دیگران چه کاری می توانند برای شما انجام دهند.از دوستان و اقوام خود بخواهید اگر مطالبی راجع به مشکل فرزندتان در کتاب و یا در اینترنت یافتند با شما در میان بگذارند. درباره احساسات خود صادق باشید. اگر احساس می کنید باید تنها باشید، به اطرافیان اطلاع دهید. اگر احساس سردرگمی می کنید یا عصبی هستید، آن را هم با دیگران در میان بگذارید و در واقع به آنها می گویید که به حمایتشان نیاز دارید و از آنها سپاسگزارید. اما در حال حاضر خودتان باید کنترل اوضاع را به دست گیرید. به تصمیم هایی که می گیرید اطمینان داشته باشید. به دیگران تفهیم کنید که فقط شما در مورد فرزندتان تصمیم می گیرید! بسیاری از افراد که حسن نیت هم دارند، مانند مادربزرگها، گمان می کنند توصیه هایشان وحی منزل است. ممکن است پدربزرگها و مادربزرگها مشکلات بیشتری ایجاد کنند. از آنجا که خیلی به شما نزدیک اند، ممکن است مانند شما دچار غم و اندوه سنگینی شوند. بهترین راه برای برخورد با این مشکل، صداقت است. به آنها بگویید که به حمایتشان نیاز دارید اما به آنها فرصت بدهید تا خود را با شرایط جدید سازگار کنند. قبل از آنکه خواهر یا برادر فرزندتان اززبان دیگران درباره او حرفی بشنود، موضوع را با او در میان بگذارید. کودکان حساسند. آنها می خواهند به حساب آورده شوندو آنچه در خانه اتفاق می افتد با آنها هم در میان گذاشته شود. بپذیرید که دوستان و اولویتهای زندگی قابل تغییرند. بعضی از دوستان و اقوام با پندارهای نادرست و افکار کلیشه ای قدیمی همواره روحیه شما را تضعیف می کنند. اگر این موضوع در مورد شما هم صدق می کند، پس در پی دوستان جدید و افرادی باشید که از شما حمایت کنند تا بهتر بتوانید با شرایط موجود کنار بیایید. می توانید با والدین دیگری که شرایطی شبیه به شما دارند آشنا شده و از پیشنهادات آنها در این زمینه بهره لازم را ببرید.
منبع: کتاب کلیدهای تربیت کودک مبتلا به سندرم دان ؛ نوشته: مارلین تارگ بریل ، ترجمه: اکرم کرمی
http://www.professorsoltanzadeh.com/information/sandrom.htm
http://mjalal.blogfa.com/post-300.aspx
جمعه 6 مرداد 1391برچسب:, :: 1:20 :: نويسنده : با تو
نویسنده : دکتر حسین اخلاقی کوهپایه ویراستار: جلال مرادی کودکانی که با نشانگان داون پابه جهان می گذارند کودکانی هستند که تصادف و یا عوامل نا شناخته در اختلال آنها دخالت دارد. فرق کودک استثنایی با کودک عادی در این است که برای رشد کودکان عادی نیازی به دخالت والدین نیست و هر چه کمتر دخالت کنند رشد بهتر انجام می گیرد چنانکه روسو[1] می گوید: (بهترین کاری که والدین در تربیت فرزندانشان می کنند این است که هیچ کاری نکنند) ولی رشد کودکان استثنایی نیاز به دخالت بزرگتر ها دارد و ما نباید این کمک را از آنها دریغ نماییم. آنچه این کتاب را متمایز می کند توجه به راه کارهای توانبخشی است. این کتاب از دو بخش تشکیل شده است. بخش اول شامل معرفی کوتاه از اختلال سندروم داون و بخش اصلی به توان بخشی و سازمان دهی عصبی کودک و افزایش مهارت های کودک از طریق پنج حس اصلی می پردازد. از جمله مزیت های این کتاب این است که برای کودکان عقب مانده و هم کودکان عادی کاربرد داشته و می تواند خانواده را با فرایند رشد کودک تا پنج سالگی و انتظاراتی که باید از کودک خود داشته باشند، آشنا سازد. هدف کتاب آشنا سازی مادران و مربیان با مفهوم توانبخشی بوده و سعی نویسنده انتقال دانش روز به این عزیزان بوده است. شیوه تهیه کتاب: دفتر مرکزی: تهران بلوار کشاورز، بین خیابان کارگر و 16 آذر پلاک 292 تلفن: 02188977002 شعبه اصفهان: دروازه شیراز خیابان چهار باغ بالا پاساژ هزار جریب تلفن: 03116281574 شعبه مشهد: خیابان احمد آباد پاساژ امیر کتاب دانشجو تلفن: 05118441016 شعبه بابل: خیابان گنج افروز پاساژ گنج افروز تلفن: 01112227764 شعبه رشت: خیابان نامجو روبروی ورزشگاه عضدی تلفن: 01313232876
|
|||||||||||||||||||||||||||||||
 |
تبادل
لینک هوشمند
اکنون زمان آن گذشته است که کودک سندرم داون را مخفي کنيد و يا جهت دلخوشي خود، به انسان هاي اطراف اطلاعات نادرست بدهيد. آنچه مسلم است هيچکس کاري به کار شما و کودک شما ندارد. اگر سوالات زيادي از شما مي شود فقط در جهت کنجکاوي غير معقول است. به محض اينکه ببينند شما مساله را راحت و مثبت پذيرفته ايد و حامي کودکتان هستيد، همه پي کارشان مي روند. تا وقتي که حساسيت هاي شما زياد است همه اجازه دخالت و دلسوزي بيجا در کارتان را پيدا مي کنند، اما به محض اينکه با قدرت و شجاعت شما روبرو شوند، کاملاً عقب مي کشند و شما فرصت مي کنيد يکي يکي مشکلات را حل کنيد. لازم نيست به همه انسان هايي که در اطرافتان هستند همه مسائل راجع به فرزندتان را بگوييد. مي توانيد خيلي کلي موضوع را بگوييد. در عوض بعضي از نزديکان ضروري است همه چيز را بدانند.
